Si hay algo importante que destacar de este gran trabajo abordado por Cocemfe es la necesidad, la urgente necesidad, de que se apruebe ya el nuevo baremo de la discapacidad, “porque incorpora un capítulo específico para recoger el dolor y baremarlo y recoge algo muy importante en la discapacidad orgánica, que es la carga de tratamiento, es decir, lo que supone tener un tratamiento crónico, con sus efectos secundarios y carga de energía diaria”. Así lo explica María Georgina Granero, Antropóloga e investigadora del 'Libro Blanco de la discapacidad orgánica'.

 

Fuera de ese baremo quedan todavía muchas personas, pero dentro, ya hay un millón de personas con discapacidad orgánica, y “un millón de personas es un número muy alto para no ser conocido”, afirma Mar Arruti, secretaria de Cronicidad, Pacientes y Coordinación Sociosanitaria de Cocemfe. Todas esas personas apenas son visibles; este tipo de discapacidad siempre ha sido la pariente pobre y era necesario darlo a conocer”, explica Arruti.

 

 

María Georgina Granero cree que “la complejidad de la discapacidad orgánica es que nace de una exclusión, de personas que se encuentran ocultas, invisibilizadas, con condiciones crónicas de salud que implican una diversidad de situaciones muy importantes, desde trasplante de riñón o hígado, a personas con fibromialgia, o ataxia... lo que las unifica y las congrega tiene que ver con sus rasgos más comunes, que son una cronicidad como horizonte de vida que implica desmejoramiento y fragilidad y una ruptura con los proyectos vitales; se la conoce como discapacidad invisible además porque presenta una serie de sintomatologías compartidas, como dolor, fatiga, problemas digestivos o cognitivos... una serie de afecciones que no son observables de manera directa pero que implican una falta de comprensión a nivel social, porque no se ve y porque si tienes buena cara se supone que no tienes discapacidad”.

 

Esta investigación de Cocemfe incluye entrevistas con personas afectadas, familiares y representantes de asociaciones, así como datos cuantitativos, y destaca el reconocimiento legal de esta discapacidad y las mejoras en la atención sanitaria como sus principales demandas. Había que dotar a la discapacidad orgánica de argumentos y profundidad, según Granero. Además, era importante dar visibilidad a este grupo de personas y fomentar su participación, y resultó ser tan necesario que la respuesta fue masiva, según relata Mar Arruti: “Más de 600 personas respondieron a la encuesta para la elaboración del libro, es un número muy grande, no es lo normal, supongo que fue por las ganas y la necesidad que tienen de hacer visible su discapacidad”. 

 

Los síntomas o consecuencias de sus dolencias son en su mayor parte invisibles y, además, generan invisibilidad, tanto individual, de cada persona, como del grupo de personas que comparten tantas barreras y desventajas. “Como decía uno de los entrevistados: tenemos barreras temporales, y no suelen ser reconocidas a nivel de administración, en la escuela, en el empleo, y es una necesidad de flexibilización de las jornadas o que entiendan que no siempre voy a tener las mismas limitaciones”, explica Georgina Granero, porque, tal y como apunta, suelen ser problemas que fluctúan, no son estables, tienen brotes...

 

Mar Arruti detalla también la realidad agotadora de muchas personas que soportan la incomprensión, además de sus dolencias: “Es bastante complicado que se reconozcan los derechos de estas personas porque se les deriva siempre a la parte sanitaria y no reconocen todos los problemas sociales que pueden tener, desde la educación, el empleo y toda la accesibilidad que necesitan en su día a día; no solo es la dolencia que padecen, también los efectos secundarios de los tratamientos y cómo es su día a día precisamente por estos tratamientos, porque a veces tienen que dedicarse al cuidado de esa patología empleando muchas horas del día”. 

 

 

En la discapacidad orgánica se presentan muchos problemas de lo que el nuevo baremo define como la ‘valoración global de la deficiencia’ y de hecho las reclamaciones de las entidades van en esa línea, en la necesidad de recoger exactamente lo que afecta a la persona y cómo lo vive: “El enfoque es poner el acento en la voz y la experiencia de las personas, salirnos de ese uso que se hace de un modelo rehabilitador médico paternalista de pensar por ellas y decir ellas lo que viven o lo que sienten”. Así lo explica la investigadora de Cocemfe, que entiende además que los problemas de valoración vienen de esa dificultad de recoger la realidad de la discapacidad, “encontrarse con falta de credibilidad, y bastante más acentuado en el caso de las mujeres, que comentan esta psicologización, porque se antepone al testimonio de ellas un estado ansioso o depresivo y se aborda desde ahí casi siempre, lo que implica no diagnosticar bien la situación y una demora en el abordaje además de una sensación de impotencia”. 

 

Más de la mitad de las personas con discapacidad orgánica encuestadas afrontan unos gastos vinculados a esta condición, que oscilan entre los 100 y los 500 euros mensuales, según recoge el Libro Blanco de la Discapacidad Orgánica. Este sobrecoste tiene que ver con la falta de servicios y apoyos. Casi la mitad no tienen cubierto de forma completa el tratamiento farmacológico que precisan y, entre los que requieren apoyo psicosocial y servicio de prevención y promoción de la salud (nutrición, dietética), menos del 20 % aseguran tener estas necesidades plenamente cubiertas. Además, el 60 % de las personas con discapacidad orgánica requiere rehabilitación, pero solo el 15 % disfruta de cobertura completa y el 64 % afirma contar solo con una o dos personas de referencia en caso de imprevistos.

 

La discapacidad orgánica tiene un amplio impacto en los ámbitos del empleo, el bienestar físico, el bienestar psicoemocional, el ocio y la vida afectivo-sexual, con mayor incidencia en el caso de las mujeres, las personas con menos ingresos y los más jóvenes, resume este trabajo de Cocemfe. Todo esto, explica Granero, "tiene que ver con la falta de conocimiento y reconocimiento de la discapacidad orgánica, pero también con una deuda general que se tiene como sociedad y es asumir el modelo social de la discapacidad que prime la autonomía personal, es decir, que la rehabilitación no esté ceñida a la recuperación funcional, que sea también un elemento de calidad y de prevención de la intensificación de la discapacidad; un ejemplo de esto es la coordinación sociosanitaria... el modelo social de la discapacidad que propone precisamente la Convención de la ONU sobre Discapacidad". 

 

 

Tenemos el marco normativo, asegura esta profesional, "pero hay mucho desafío para que esto permee a nivel político, en las prácticas cotidianas y diarias en las instituciones sanitarias o sociales y en la propia sociedad; es algo más de fondo para concebir por ejemplo que la psicología también es muy necesaria en la atención a la salud, la medicina preventiva..." 

 

Por eso en Cocemfe demandan la actualización del baremo, incluso ruegan por ello: “Por favor, desde 2005 luchamos por ese baremo que recoja parámetros para poder medir o de alguna manera recoger la fatiga y el dolor que padecemos muchos enfermos crónicos, ya es hora”, expresa Mar Arruti. Por eso, el libro blanco de la discapacidad orgánica tiene muchos objetivos y uno de ellos es llegar a los valoradores de la discapacidad, “son los primeros destinatarios de este trabajo y seguir por los médicos, servicios sociales, educativos...”, enumera Arruti. Porque el diagnóstico tardío a veces ha generado un agravamiento de la enfermedad, y porque “es costoso y a veces hasta denigrante la forma en que somos tratados”.

 

Cocemfe lleva años trabajando por todas estas personas y ya en 2019 presentó el símbolo que representa a la discapacidad orgánica y continuó con las campañas que persiguen hacerla más visible; además de incluir en su web un espacio dedicado a esta discapacidad. Este estudio, que se presentó hace apenas un mes, “pretende seguir avanzando en el reconocimiento, visibilidad y conquista de derechos de las personas con discapacidad orgánica y, sobre todo, aportar un conocimiento detallado sobre sus necesidades y las medidas que hay que tomar para garantizar su plena inclusión y participación activa en la sociedad”, explicaba Anxo Queiruga, presidente de Cocemfe.